La historia de Lara y Alma Sofía trata de una familia que enfrentó el diagnóstico de una enfermedad grave, la incertidumbre de no encontrar un donante compatible y la esperanza que llegó con el nacimiento de una segunda hija. Gracias a un trasplante de células madre del cordón umbilical entre hermanas, Lara pudo recibir una nueva oportunidad de vida.
Este caso refleja una de las aplicaciones clínicas consolidadas de las células madre hematopoyéticas y la importancia que puede tener contar con una muestra compatible dentro de la propia familia.
El diagnóstico que cambió la vida de Lara
Lara nació en 2019, pocos meses después de que sus padres llegaran a Chile desde Venezuela buscando nuevas oportunidades. Durante su primer año de vida creció como cualquier otra niña: activa, alegre y llena de energía.
Todo cambió a los cuatro años de edad, cuando comenzaron a aparecer síntomas que parecían aislados: fiebre recurrente, hematomas sin causa aparente y pérdida del apetito. Tras varios exámenes en el Hospital Roberto del Río, los especialistas confirmaron un diagnóstico de mielodisplasia, una enfermedad poco frecuente de la médula ósea que altera la producción normal de las células sanguíneas y que, en algunos pacientes, puede evolucionar hacia una leucemia mieloide aguda (LMA).
Inicialmente Lara recibió tratamiento con azacitidina para intentar controlar la enfermedad. Sin embargo, meses después los médicos confirmaron la progresión a leucemia y la necesidad de iniciar quimioterapia intensiva.
Como ocurre en muchos casos de leucemia de alto riesgo, la quimioterapia no es suficiente y el tratamiento definitivo es un trasplante de células madre hematopoyéticas.
Cuando no existe un donante compatible, ¿qué alternativas hay?
El éxito de un trasplante depende, en gran medida, de encontrar un donante compatible. Habitualmente, la primera búsqueda se realiza entre los hermanos y luego en registros nacionales e internacionales de donantes
En el caso de Lara, sus padres no eran compatibles ni fue posible encontrar un donante adecuado en los registros disponibles. Fue entonces cuando la familia recibió una noticia inesperada: estaban esperando una segunda hija.
Ese embarazo abrió una alternativa que hasta ese momento parecía imposible: conservar las células madre del cordón umbilical del nuevo bebé para evaluar si podían utilizarse en el tratamiento de Lara.
Cuando no existe un donante compatible, las células madre del cordón umbilical de un hermano pueden convertirse en una alternativa terapéutica, siempre que exista compatibilidad genética.
El nacimiento de Alma Sofía y una oportunidad única para su hermana
El 2 de diciembre de 2022 nació Alma Sofía. Inmediatamente después del parto se realizó la recolección de la sangre del cordón umbilical, un procedimiento seguro que no genera riesgos para la madre ni para el recién nacido. Posteriormente, la muestra fue trasladada al laboratorio de VidaCel para su procesamiento y criopreservación.
La familia participó en Conectando Hermanos, un programa de VidaCel que busca apoyar a familias que ya tienen un hijo diagnosticado con una enfermedad tratable mediante un trasplante de células madre.
El siguiente paso era confirmar si existía compatibilidad entre ambas hermanas. Los resultados fueron los mejores posibles: compatibilidad HLA del 100%, una condición que ofrecía el mejor escenario para realizar el trasplante.
Cómo las células madre del cordón umbilical hicieron posible el trasplante
El 23 de marzo de 2023, en el Hospital Luis Calvo Mackenna, Lara recibió el trasplante de las células madre provenientes del cordón umbilical de Alma Sofía.
Antes del procedimiento, Lara recibió quimioterapia para eliminar las células enfermas de su médula ósea y preparar el organismo para recibir las nuevas células madre.
Tras el trasplante comenzó un periodo de vigilancia estrecha, aislamiento y seguimiento médico para controlar posibles infecciones y comprobar que las células madre lograran implantarse correctamente.
Con el paso de las semanas, los análisis mostraron que la nueva médula ósea estaba funcionando. Su organismo comenzó nuevamente a producir células sanguíneas sanas y la recuperación avanzó favorablemente.
Hoy Lara puede jugar, correr y compartir con su hermana una infancia que parecía incierta meses antes.
Este caso refleja uno de los usos mejor establecidos de las células madre hematopoyéticas: el tratamiento de enfermedades hematológicas mediante trasplante alogénico entre hermanos compatibles.
Qué es el programa Conectando Hermanos de VidaCel
Cada año, familias reciben el diagnóstico de enfermedades que pueden requerir un trasplante de células madre, como determinadas leucemias, linfomas, síndromes mielodisplásicos, anemias aplásicas o inmunodeficiencias primarias. Cuando no existe un donante compatible, el nacimiento de un nuevo hermano puede abrir una posibilidad terapéutica.
Con ese propósito nació Conectando Hermanos, un programa desarrollado por VidaCel que brinda, sin costo para la familia, la recolección, procesamiento, criopreservación y entrega de las células madre del cordón umbilical de un recién nacido cuando existe un hermano con una enfermedad que podría tratarse mediante un trasplante de células madre y el equipo médico considera que esta alternativa es apropiada.
El objetivo del programa es eliminar las barreras económicas asociadas al almacenamiento de la muestra y permitir que las familias puedan acceder a esta opción cuando existe una indicación clínica.
¿En qué casos pueden utilizarse las células madre entre hermanos?
Las células madre del cordón umbilical contienen células madre hematopoyéticas, responsables de formar todas las células de la sangre y del sistema inmunológico.
Actualmente, su uso está consolidado para el tratamiento de 80 enfermedades, principalmente relacionadas con trastornos hematológicos, inmunológicos y metabólicos hereditarios. Entre ellas se incluyen:
- Leucemias agudas y crónicas.
- Linfomas.
- Síndromes mielodisplásicos.
- Anemia aplásica.
- Inmunodeficiencias primarias.
- Talasemias.
- Anemia de células falciformes.
- Algunas enfermedades metabólicas hereditarias.
Conclusión: una historia que demuestra el impacto de las células madre en la medicina actual
La recuperación de Lara no fue producto de un único tratamiento, sino del trabajo conjunto de un equipo médico especializado, la quimioterapia, el trasplante de células madre y la compatibilidad genética con su hermana menor.
Su historia también recuerda la importancia de informarse durante el embarazo. La sangre del cordón umbilical sólo puede recolectarse una vez, inmediatamente después del nacimiento. En determinadas circunstancias, como ocurrió en esta familia, esa decisión puede ofrecer una oportunidad de vida para otro hijo/a.
En VidaCel hemos acompañado a cientos de familias durante más de 20 años en la preservación de células madre del cordón umbilical. A través de iniciativas como Conectando Hermanos, buscamos que aquellas familias que enfrentan enfermedades tratables mediante trasplante puedan acceder a esta alternativa cuando existe una indicación médica.
Historias como la de Lara y Alma Sofía muestran que detrás de cada muestra almacenada existe una posibilidad de uso que puede llegar a marcar una diferencia entre la vida y la muerte.
Preguntas frecuentes
¿Las células madre del cordón umbilical siempre pueden utilizarse entre hermanos?
Es necesario que exista compatibilidad genética (HLA) y que el equipo médico determine que el trasplante está indicado para la enfermedad del paciente.
¿Qué enfermedades pueden tratarse con células madre del cordón umbilical?
Actualmente se utilizan en el tratamiento de 80 enfermedades, entre ellas determinadas leucemias, linfomas, inmunodeficiencias, anemias hereditarias y algunos trastornos metabólicos.
¿Qué es el programa Conectando Hermanos?
Es un programa de VidaCel que permite recolectar y preservar, sin costo para la familia, las células madre del cordón umbilical de un recién nacido cuando existe un hermano con una enfermedad tratable mediante un trasplante de células madre.
